صحبت از اوتیسم، به دلایل گوناگون کار آسانی نیست. به زبان آوردن مشکلات و مصائب، و عیان کردن دردها و رنج‌ها، کار چندان دلپذیری نیست و افراد عموما از عیان کردن این دست مقولات پرهیز می‌کنند.
من نیز به عنوان پدر یک کودک مبتلا به اوتیسم از این قاعده مستثنی نبوده‌ام. و تاکنون این مسائل را مگر با افرادی که می‌توانستند کمکی کنند و باری از دوش بردارند، مطرح نکرده‌ام. حتی برای جلوگیری از ایجاد ناراحتی یا استرس، جزییات آنرا از آشنایان و نزدیکانمان نیز مخفی نگاه داشته‌ام.
اما با خواندن مقاله ای با عنوان ، اوتیسم و زندگی‌های همیشه متحول شده، به این فکر افتادم که بیان تجربیات من و همسرم نیز می‌تواند به یاری بعضی والدین کودکان اوتیستیک بیاید، یا در رفتار عموم با خانواده‌های در موقعیت مشابه موثر باشد.
کودک اوتیسمی
راه بی پایان
دختر ما الهه، در مهرماه سال ۱۳۸۵ به دنیا آمد. در هنگام تولد همه شرایطش عادی و ایده آل بود. متوسط قد و وزنش نیز در سطوح بالای نمودار رشد قرار می‌گرفت. در گردن گرفتن و چهاردست و پا راه رفتن هم تاخیری نداشت.
همیشه از گوشه چشم نگاه می‌کرد، پزشک متخصص به دلیل آنکه در پروتکل‌های معاینه‌شان، خبری از آثار و مشخصات اوتیسم نبود، پس از معاینه گفت هیچ مشکلی وجود ندارد. الهه تا دو سالگی حتی صداسازی و آوا هم داشت.
از یک سالگی به کسی محل نمی‌گذاشت، صدایش می‌کردیم، بر نمی گشت. به کرات گریه می‌کرد. آشفتگی خیلی داشت. واکنش عاطفی نشان نمی‌داد. بد خواب و کم خواب بود. کارهای تکراری زیاد انجام می‌داد. با اسباب بازی‌هایش ارتباط برقرار نمی‌کرد. از میان تمام اسباب بازی‌هایش، همیشه و در همه حال یک عروسک و یک توپ را در دست داشت.
خیلی تلویزیون نگاه می‌کرد، و فقط برنامه‌های تکراری که در اختیارش بود و ما که از اوتیسم و علایم آن کاملا بی خبر بودیم فکر می‌کردیم دخترمان فقط چندان اجتماعی نیست و تا دوسال و هفت-هشت ماه اول، کنش‌ها و رفتارهایش، برای مان کاملا طبیعی و عادی می‌نمود.
در آن زمان بود که با تاخیر در گشوده شدن زبان الهه، شرایطش برایمان شک برانگیز شد. برای پدر و مادر مان نیز عجیب بود که چرا الهه با آنها گرم نمی‌گیرد و چندان علاقه‌ای نشان نمی‌دهد. تا آنکه روزی همسرم برنامه‌ای در مورد کودکان اوتیسمی را در تلویزیون دید.
با مراجعه با متخصص، تشخیص اوتیسم گرفتیم. ضربه مهلکی بر پیکره زندگی نو پای ما وارد آمد. این ضربه آنقدر سریع بود که شوک بزرگ ناشی از آن، فرصت واکنش‌های منطقی و عقلایی را تا ماه‌ها از ما گرفت. و آنقدر سنگین بود که آثار ویرانی حاصل از آن، هنوز هم بر حال و آینده ما سایه افکنده است... و بالاجبار و بدون انتخاب، قدم بر راهی گذاشتیم که پایانی بر آن متصور نیست.
همیشه از گوشه چشم نگاه می‌کرد، پزشک متخصص به دلیل آنکه در پروتکل‌های معاینه‌شان، خبری از آثار و مشخصات اوتیسم نبود، پس از معاینه گفت هیچ مشکلی وجود ندارد. الهه تا دو سالگی حتی صداسازی و آوا هم داشت.
غوطه در بی خبری
اولین واکنش ما، انکار بود. نمی توانستیم به راحتی مشکل دخترمان را بپذیریم. ظرف مدت شش ماه، به پنج دکتر روانپزشک کودک، دو روانشناس کودک و یک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردیم. از سه کلینیک کودکان خاص بازدید و با کارشناسانشان صحبت کردیم. کتاب و مقاله خواندیم. به سایت‌های اینترنتی رجوع کردیم. اما هرچه بیشتر می‌گشتیم، از یک طرف امید و آرزویمان بیشتر بر باد می‌رفت، و از طرف دیگر خودمان هم بیش از پیش گیج و سردرگم می‌شدیم.
مقاومت ما در پذیرش این عارضه آنقدر زیاد بود که حتی به دستور متخصص مغز و اعصاب، برای گرفتن نوار مغری از الهه عمل نکردیم. هرچند بعدها فهمیدیم در تشخیص اوتیسم، چندان پر فایده نبوده است.
با گذشت زمان، اطلاعات ما در مورد اوتیسم افزایش پیدا می‌کرد. اما سوال اصلی این بود که اوتیسم واقعا چیست؟ چرا الهه مبتلا به آن شده؟ و ما چه کار باید بکنیم؟ آیا درمانی برای آن وجود دارد یا نه؟
اکنون که بیش از پنج سال است که با این مورد دست و پنجه نرم می‌کنیم، باید بگویم به دلیل نداشتن عوارض مشخص، مشترک و ملموس، از اوتیسم همانند دیگر عارضه‌های مغزی، نمی‌توان تعریف جامعی ارائه کرد. به عنوان مثال افراد سندرم داون یا افراد با عقب ماندگی یا نارسایی‌های جسمی و فکری، کاملا مشخص و به یکدیگر بسیار شبیهند. اما کودکان اوتیسم، هر کدام در دنیایی منحصر به فرد غوطه ور هستند. و گویی به تعداد آنها، مصادیق و مثال‌های گوناگون می‌توان یافت.
به عبارت ساده‌تر، اوتیسم را تا نبینید و با فرد اوتیستیک زندگی نکنید، نمی‌توانید به ابعاد گوناگون آن پی ببرید. هر کودک اوتیسم، خودش یک کتاب است. به همین دلیل است که متخصصان از اوتیسم تحت عنوان یک طیف نام می‌برند.
برخی می گویند اوتیسم دلیل ژنتیک دارد. برخی می گویند از بدو تولد در نوزاد هست و با توقف رشد کلامی آشکار می شود. بعضی می گویند اختلالی محیطی است. برخی می‌گویند عارضه ای اکتسابی است.
حتی چند وقتی شایعه شد که اوتیسم از عوارض واکسن سه گانه است. و بسیاری از خانواده‌ها انجام این مهم را به تاخیر انداختند. اما با تحقیق مشخص شد که این مورد شایعه‌ای بیش نیست. شگفت آنکه نمونه‌هایی داریم که تا شش یا هفت سالگی کاملا عادی بوده‌اند، و به ناگاه، این اختلال در آنها رخ نمون شده است.
از سوی دیگر دسته بندی‌های داخلی طیف اوتیسم خانواده‌ها را نیز سردرگم میکند. به عبارت ساده‌تر، اوتیسم را تا نبینید و با فرد اوتیستیک زندگی نکنید، نمی‌توانید به ابعاد گوناگون آن پی ببرید. هر کودک اوتیسم، خودش یک کتاب است. به همین دلیل است که متخصصان از اوتیسم تحت عنوان یک طیف نام می‌برند.
آینده کودکان اوتیسم روشن نیست. متخصصان نیز در پاسخ دادن به ابهامات عاجرند، چون معلوم نیست کودک چه میزان همکاری میکند و آموزشها چه تاثیری روی او دارند. درمانگرها فقط می‌گویند درمان را آغاز کنید، و هر چه سریعتر، امروز بهتر از ماه بعد است!
آموزش از سنین پایین جواب می‌دهد. با وجود تمام توجهات و آموزشها، در برخی موارد کودکان اوتیستیک پسرفت می‌کنند. و آرام آرام درک و شناختشان را از دست می‌دهند.
اجتماع نیز از اوتیسم بی اطلاع است. در مورد امراضی مانند هپاتیت یا ایدز، آموزش‌های عمومی وجود دارد، اما در مورد اوتیسم نه. خود ما نیز نام اوتیسم را تا قبل از درگیر شدنمان با آن، هرگز نشنیده بودیم.
آغاز حرکت
کودکان اوتیستیک عدم تعادل حسی دارند، که آثار آن متاسفانه با بی اطلاعی به لوس بودن و تحکم کردن تعبیر می‌شود. این اختلالی است. چه بسا آنچه برای ما عادی است برای آن ها درد آور باشد، و آنچه برای ما درد آور است، آنها حسی در موردش نداشته باشند. به عنوان مثال الهه در ۴ سالگی انگشت خود را با چاقو برید. درکی از اتفاقی که افتاده نداشت، و خونریزی انگشت خود را متناوبا انگار که دستش جوهری شده باشد، با لباس خود و فرش پاک می‌کرد. و یا مواردی که کودک اوتیسم سر خود را به دیوار می‌کوبد، فقط به خاطر شنیدن صدایی که دوست ندارد.
باور اشتباه در عوام، و اتفاقا حتی در برخی از درمانگرها، این است که کودکان اوتیستیک متوجه چیزی نمی‌شوند! مواردی هستند که هم اکنون بزرگ شده و تحصیل‌کرده هستند، و از خاطرات دوران کودکی خود می‌گویند. و تمام رنج‌ها و ناملایمات را به خاطر می‌آورند. بنابراین فهمیدیم که رویکردمان باید به گونه‌ای باشد و تعاملمان را باید به نحوی تنظیم کنیم که گویی با آدمی طرف هستیم که می‌فهمد و درک میکند، اما نمی‌تواند بروز دهد.
بزرگترین مشکل آنها عدم توانایی‌شان در درک مفاهیم انتزاعی است. به عنوان مثال جمله "دیرم شده"، یا "سرم خیلی شلوغه" را متوجه نمی‌شوند. درکی از متلک و ایهام ندارند. فهمیدیم باید دخترمان را آنقدر در محیط های بیرون و در معرض تعاملات اجتماعی قرار دهیم تا به بهانه مهمانی و گردش و خرید و... درکی از این مفاهیم پیدا کند. حتی ترس را باید به او به صورت مفهومی آموزش دهیم.
دختر ما احساس دارد، و حدود دو سالی می‌شود که خود را به جای عروسک‌هایش می گذارد و جای شخصیت‌های مختلف با آواهای مختلف صحبت می کند. خنک آنکه بسیاری از درمانگرها در برخورد اول و با مشاهده همین موضوع می گویند که او در طیف اوتیسم نیست، اما پس از مدتی به همین نتیجه می‌رسند. او (همانند بسیاری دیگر از کودکان اوتیستیک) کم هوش نیست، بلکه در دنیای کوچک خود محسور شده است.
بزرگترین نشانه کودکان اوتیستیک، عارضه کلامی آنهاست. یا کلام و آوا ندارند. اگر هم دارند آهنگش یکنواخت است، انگار خارجی یا فضایی‌اند. وجه تمایز آسپرگرها با اوتیسم‌ها، در همین باز شدن گره زبانی است.
متاسفانه از طرف بسیاری از بیمه‌ها، پشتیبانی خاصی از کودکان اوتیسم انجام نمی‌شود. و مشخص نیست که آموزش یک کودک اوتیستیک چقدر کار دارد و چند سال طول می‌کشد و چقدر هزینه دارد.
در نگهداری کودکان اوتیسم، همیشه یکی از والدین باید همراه کودک باشد، و به دلیل ارتباط محدود این کودکان، این مهم را به فرد دیگری نمی‌توان واگذار کرد. به همین دلیل در برخی از کشورها، به والدین کودکان اوتیسم، مرخصی‌های طولانی مدت یا بازنشستگی پیش از موعد می‌دهند.
الهه اکنون از خدمات دو کلینیک توانبخشی (در بخش های توانبخشی ذهنی، توانبخشی جسمی، گفتار درمانی و رفتار درمانی)، و یک مربی-درمانگر در منزل بهره می‌برد. به لحاظ سنی فرصت حضور در پیش دبستان و اول دبستان را از دست داده، اما پیشرفت آموزش‌هایش به گونه‌ای است که امیدواریم ظرف دو سال آینده بتواند بخواند و بنویسد.
زندگی در تنگنا
زندگی با کودک اوتیستیک، کاری تمام وقت است! نبردی است که پایان ندارد، مرگ هر روزه است و سوگواری‌اش ابدی است. کودک اوتیستیک راه و شیوه زندگی را عوض میکند. و از همان ابتدا مانند نوجوانانی که در دوره طغیانگری به سر می برند، روش خود را بر زندگی دیکته می کند. انتخاب با او است.
برای مثال چه زمانی که پیوسته و تکراری، فقط برنامه‌های مورد علاقه خود را می‌بیند، چه زمانی که اصلا اجازه نمی‌دهد تلویزیون روشن باشد؛ شما حق دیدن برنامه های مورد علاقه خود را ندارید.
من برای ویرایش نهایی و تکمیل این نوشتار، بیش از ۳ بار با خاموش شدن رایانه منزل و لپ تاپم توسط الهه مواجه شدم. و صحبت و توضیحاتم هیچ فایده‌ای نداشت. و نکته مهم اینجاست که شما فقط با تلویزیون یا رایانه منزل سر و کار ندارید، در رستوان و مهمانی و مغازه چه کار خواهید کرد؟
برخی کودکان اوتیستیک، (همانند الهه) وقتی به هم ریخته باشند، نه خود کاری می‌کنند، نه اجازه فعالیت خاصی را به شما می‌دهند. کتاب و مجله را از دستتان می کشند، تلویزیون و رایانه را خاموش می‌کنند. موبایل و تلفن را به گوشه‌ای پرت می‌کنند. گاز آشپزخانه را خاموش می‌کنند... باور نکردنی است، اما در این موارد برای آرام کردم او راهی ندارید جز اینکه برای ساعتی هیچ کاری انجام ندهید!
کودکان اوتیسم بعضا بد خواب و کم خواب هستند. و این شما هستید که ساعت خواب و بیداری و فعالیت هایتان را باید با اون تنظیم کنید. و طنز تلخ آن است که فقط در زمانی که او خواب است می‌توانید فراغت داشته باشید.
آنها به جابجایی اشیا، یا خرید وسایل جدید، یا رفتن به جاهای جدید واکنش های شدیدی نشان می‌دهند، و فقط در مواردی که چاره‌ای وجود نداشته باشد، پس از تلاش فراوان است که می‌توانید تغییری ایجاد کنید.
سطح سلامت روانی دیگر بچه‌های خانواده اگر عادی باشند، هم تحت الشعاع وجود کودک اوتیسم قرار خواهد گرفت. آنها تا رمانی که بزرگتر بشوند، نمی‌توانند حجم توجه و وقت گذاری والدین برای کودک اوتیسم را درک کنند. و انتظار آنها برای همبازی بودن و هم صحبتی بین برادران و خواهران به یاس تبدیل می‌شود. در بزرگی هم با محاسبه هزینه و وقتی که برای کودک اوتیسم صرف شده، خود را قربانی برادر یا خواهر اوتیستیکشان می‌پندارند.
